Sbírka na Donio.cz pro pomoc Matýskovi a jeho rodině usnadnit život
Profilovka
19. 03. 2024
visibility 6640

Představujeme sbírku na donio.cz Pomozte Matýskovi a jeho rodině usnadnit život. Sbírku založila Lucie Košínová.

Matýsek

Jmenuji se Matěj.  Jsou mi 2 roky. Mám DMO kvadruspastickou tetraparézu, centrální hypotonii, centrální zrakovou poruchu, mikrocefalii, mentální retardaci a farmakorezistentní epilepsii (nejblíže je k Westovu syndromu). Bohužel už přes rok bojuji s epilepsií, na kterou mi nezabírají léky. Nyní beru na ni 3 léky, ale nadále se do léčby bude zasahovat, protože je neúspěšná. V důsledku toho je můj vývoj velmi opožděn a v tuto dobu se spíše zastavil. Čeká mě v březnu další pobyt v nemocnici kvůli epilepsii. Vyhlídky na zlepšení mého stavu jsou malé, i když rodiče tomu stále věří, ale nyní se potýkáme s dalšími problémy: máme staré a velikostně nevyhovující auto mým potřebám; potřebovali bychom přizpůsobit okolí domu (nájezd, uskladnění kočáru, vozíku a dalších věcí, apod) a vnitřních prostor (náš dům není přizpůsoben na postižené dítě, je patrový a malé prostory. V době jeho pořízení jsem byl ještě v bříšku a nikdo netušil, že se zkomplikuje porod.  Už mé nošení po schodech je velmi náročné, je to i několikrát za den, pokud jedeme rehabilitovat nebo ven. Chtěli bychom pořídit jezdící plošinu do patra a popřípadě další vybavení, které bude potřeba).

Náklady s mým růstem se zvyšují a nemáme dostatek financí, abychom zlepšili život nás všech.  Vyžaduji nepřetržitou péči a návrat maminky do práce je nemožný. 

Moc děkujeme všem za pomoc. Moc nám to pomůže v běžných činnostech, usnadní péči o mě a dodá to rodičům sílu. Rodiče se nyní obávají toho, že nemáme bezbariérový dům a zda nás auto doveze tam, kam je potřeba. Pokud se vybere celá částka, nebudou se už muset obávat toho, co jim přinese budoucnost. Budou moct se mi naplno věnovat a já za to budu moc rád.

Můj příběh

Narodil jsem se v termínu, ale vzhledem k dlouhému a nepostupujícímu porodu jsem prodělal silnou sepsi E. coli. Byl jsem v ohrožení života a můj stav se nadále zhoršoval. Musel jsem být převezen na JIP do Fakultní nemocnice v Brně, ale ani tady se můj stav nelepšil. Poslední šance na moji záchranu byl ECMO tým z VFN Praha, už v Brně mě napojili na mimotělní oběh, aby zvládlo tělíčko boj s infekcí a zabrala antibiotika. Z ECMA jsem ale za dva dny musel být odpojen v důsledku sraženiny, která se mi vytvořila v místě napojení a další už nebylo možné. A zase jsem byl v ohrožení života. Přesto jsem se nevzdával a chtěl jsem žít. Antibiotika zabrala, zvládl jsem sám dýchat a sraženina se rozpustila, ale vzhledem k těmto všem komplikacím, mám poškozených 70 % mozku.

Cvičím několikrát denně Vojtovu metodu, Bobath a procvičujeme s rodiči motoriku a zrak. V létě jsem absolvoval týden hipoterapie a v září jsem byl měsíc s maminkou v léčebně v Boskovicích. Oba pobyty mi moc pomohly držet lépe hlavičku a zpevnit tělo. Rehabilitace mi pomáhají v tom, abych se cítil ve svém těle lépe a nic mě nebolelo. Pokud se léčba na epilepsii zadaří, chtěl bych zkusit v dubnu neurorehabilitace. Rodiče to plánovali, ale vzhledem k stále se měnícím lékům a k tomu, že potřebuji hodně klidu a spánku, to přesunuli na tento rok. Chtěl bych to absolvovat alespoň 3× do roka. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na větší a prostornější auto, kam se vejdou všechny pomůcky, kočár, vozík,… Dále na přizpůsobení okolí domu a vnitřních prostor. Na rehabilitace, neurorehabilitace, kraniosakrální osteopatii, léčebné pobyty, pomůcky potřebné k vývoji a běžnému životu a na ostatní související výdaje. 

Pokud se vybere méně, tak se zaplatí část výdajů a budeme hledat další možnosti. Pokud se vybere více, použijeme peníze na výdaje v delším časovém období. 


SBÍRKU NA DONIO.CZ NALEZNETE ZDE

 

Zdroj: donio.cz